Já estamos em setembro ...tudo passa rápido demais....

é gente , e ai blz????  eu tô aqui na mesma, vendo a vida passar diante de mim....como tudo passa rápido demais ....juro pra mim mesma que estou fazendo o possível pra mudar ou melhorar ou pelo menos me divertir mais .
Sobre meus exames esta tudo ok ate segunda ordem ...fui na masto , ela disse q esta tudo ok , só meu nódulo na tireoide que aumentou mas o oncologista que vai definir se faço punção ou não ...
Segunda feira vou no onco ...pensa num tiozinho simpático ...dr Gelson Batochio...vou levar todos meu exames e ela espero que me mande voltar lá só em março de 2017....kkkk
Como sou xereta ja olhei todos os resultados  , mas juro que não coloquei no google rsss...já tentei mas não consigo segurar a fobia de não abrir exames....
Há uma novidade...como fiz a retirada total de linfonodos axilares e mastectomia radical do lado esquerdo , entro como deficiente  e tenho varias isenções na compra de automóveis etc ...fico liberada de rodizio não pago ipva.
Conversei com minha mastologista que é um anjo ...e reclamando o como esta difícil emprego , ela me vira e fala e qual o problema de vc ser cotista??? entrando como deficiente ???
Ela ainda me disse que varias pacientes dela já arrumaram empregos  entrando como deficiente e começando uma nova vida , me informou que não estaria tirando o lugar de ninguém .... que a partir do momento que sou considerada deficiente pelo DETRAN  que é um órgão estadual , tenho isenções de imposto por deficiência inclusive federais , posso sim ser admitida por uma empresa ...
Antes ficava com vergonha , não achava certo afinal me movimento ....mas como a situação mudou...achei melhor guardar a vergonha de lado e  resolvi tentar ...vamos ver eu conto....
Agora estou buscando empregos em sites especializados para deficiente etc.... e pra quem tem curiosidade o que vem descrito no meu laudo do DETRAN é :

PARAPARESIA:

CID C50.9 submetida a mastectomia radical  e linfoadenectomia axilar completa esquerda, com perda de força em membro superior esquerdo.

pois bem é assim que vem descrito no meu laudo ...vamos ver ...eu conto prometo !!!  

Valeu ...muita saúde galera 

estamos em 2016...e estou de volta...tanta coisa aconteceu

ola pessoas!!!!

estava afastada , não estava com cabeça para escrever , depois que não aprovaram minha cirurgia e de não aprovarem  o brca1 e brca2 , dei uma desencanada, não digo que desisti .... pq depois disso ja fiz mais 2 cirurgias ....
nossa tô bem hein ....desatualizada total

enfim ...não aprovaram nada e desencanei ....logo chegaram ferias natal e fui viajar com a família para angra...lugar lindo um paraíso.... o ano mudou e lá estava eu em 2015.....
comemorei na praia com minha família feliz...  estava de saco cheio do meu trabalho vários problemas financeiros ...e resolvi jogar tudo para o alto , e fui fazer meu curriculo ....xi ops...não sabia mais nem fazer um curriculo ...e fiquei tanto tempo encostada , acomodada em um único emprego que não me atualizei nem estudei nada...ai pedi ajuda para uma amigona de coração ...a Laisa , que e coordenadora de Rh e me ajudou a melhorar meu curriculo, como ela trabalha em uma empresa grande de call center , ela me chamou para conversar ...e lá fui ouvir ...
indignada imaginando eu credo trabalhando de telemarketing  profissão de gente preguiçosa, que absurdo...eu nunca... ( puro preconceito , eu assumo)kkkk
pois bem , mordi a língua e estou a 1 ano e meio no call center ( realmente tem muita gente preguiçosa e lenta ) mas conheci muita gente bacana que diante da economia atual foi o único meio de pagar as contas , tenho ate professores trabalhando comigo , pedagogas, enfim ...é um trabalho exaustivo , pois negocio imoveis ...ganho comissão e sempre tirei um salario razoável não tinha do que reclamar ...ai a crise piorou , a cada dia 20 , 50 eram dispensados ... eu fiquei ..mas como corte de custo cortam a comissão ...ou era aceitar ou pedir demissão ...fiquei ...e continuo seguindo em busca de um emprego melhor ...mas tá difícil

 Ai em meados de março 2015 veio a BOMBA .... meu sobrinho de 15 anos lindo jovem atlético ..feliz e cheio de vida estava com osteosarcoma metastático....
pensem numa família desestruturada , perdida  e com muito medo por dentro...mas firme  e ficando forte por ele...
tudo que nos pacientes de ca de mama passamos , meu sobrinho passou pior em dobro , sessões de quimioterapia , muito mais fortes as vezes diárias  , remédios alternativos ,  e ele era uma criança ... isso estava errado ...

Eu juro que ver meu menino sorridente passando por tudo aquilo e resistindo bravamente foi desesperador , e ao mesmo tempo me sentia tão , mas tão pequena perto dele ...sentia como se tudo o que passei fosse um nada perto da sua dor, o câncer dele era metastático , com vários pontos da doença espalhado pelo corpo , os pais correram paralelamente com tratamentos alternativos ,mas nada trouxe avanço, depois de certa altura os pulmões foram acometidos e ele iria entrar em cirurgia...

E lá foi meu menino forte, tirou 53 nódulos pulmonares, numa cirurgia de altíssimo risco de vida,
ele sobreviveu , mas a doença continuou avançando até que houve paralisia de suas pernas , de uma hora pra outra ele não sentia mais as pernas...e ai  cada dia foi ficando mais sofrido e ao mesmo tempo  aproveitado como se fosse o ultimo,  com tanto, mas tanto amor por todos a sua volta...  e sempre aos fins de semana nós  íamos visitar , ficar junto, passar as tardes, ver the walking dead          ( muleque  vc me viciou viu!!!!, mas é uma lembrança tão doce ), que todos aproveitávamos o tempo que podíamos  ficar ao lado dele...

e no dia 10 de novembro foi a ultima vez que vi meu menino acordado consciente ... dia 11 ele ainda falava comigo por whatsapp..e estava feliz...numa cama sem andar  e ainda dizendo que estava feliz, que o dia tinha sido bom ... mesmo na situação em que se encontrava, e realmente ele estava feliz mesmo ...

e dia 13 de novembro perto das 18 horas , ele se tornou um anjo , e eu estava lá com ele em seu ultimo suspiro ,junto com a familia naquele  quarto do GRAAC,
Ali tive a certeza que  ele tinha descansado e que seu sofrimento que era tão grande havia chegado ao fim  .
Para mim não era justo ele ter passado por tudo aquilo , continua não sendo e não sera justo nunca, mas não podia pedir ou  querer que ele vivesse e continuasse sofrendo ...era muita dor para uma criança.. e não era justo com ele ....
 é Deus esta tomando conta do nosso menino do meu anjo sorridente ,  eu  havia dito ao meu Vinicius,   que se eu pudesse eu pegaria a doença dele para mim , pq eu ja havia vivido aproveitado e feito muita coisa, e ele não, tinha uma vida pela frente ..mas não podia...acho que muitos se pudessem dariam a vida por ele ...

E esse ultimo dia 13 de junho ,  fez 7 meses que ele se foi ...
Menino não tem um único dia destes últimos meses que  que fico sem pensar em você , que me lembro do seu sorriso lindo , que lembro de vc criançinha fazendo bagunça com a sua irma... comendo areia na praia por cima da canga ...um bebe  , na sua primeira ida a praia... e uma saudade muito doída ..se pra mim esta difícil do jeito que esta , imagino seus pais sua irmã ...enfim todos que te amam estão sofrendo muito ainda... é como se um pedacinho  de cada um de nós  fosse embora junto  com vc...

Mas logo meu anjo vamos nos encontrar , e fazer muita bagunça ai no céu.... e vou deixar o rafa pra  sua mãe cuidar  kkk


 ai como te amo menino , sempre vou te amar...

        essa abaixo sem duvida é a sua foto que mais gosto mesmo não estando sorrindo 

e essa  foto abaixo somo nós ,nossa família (falta a minha mãe ) e vc vai estar sempre , em nossos corações ,sempre, como nesse ultimo natal.

enfim ..chega prometo  que volto  escrever mas ,a vida ficou fora de eixo .... mas volto... obrigada

TENTANDO FAZER O BRCA1 E BRCA2...E NADA DE CIRURGIA

oi pessoas...

fiz todos os exames pré operatórios...e não operei como contem no post anterior...a querida SUL AMERICA resolveu que não posso fazer a mastectomia preventiva no peito direito...pq não tenho doença...

Enfim liguei na ANS , ficou por isso mesmo...e nada resolvido ...ai fui numa outra oncologista ....(tenho duas ....rss a neurótica ) me trato no AC Ca margo , e paralelamente no Sâo Camilo aqui da pompeia que é um braço do IBCC que onde atende minha mastologista .
A onco do AC CAMARGO...contei que não aprovaram a cirurgia preventiva ...ela sugeriu que eu marcasse uma consulta com o departamento de Genética ...
Foi a melhor coisa que fiz... recomendo... a medica Dra Isabel , olha revirou minha vida e de minha família do avesso, ...agora o por que disse???
Existe o tal exame de mapeamento genético do dna , com mutação no gene BRCA1 e BRCA2 , ( esse é o tal exame que a Angelina Jolie fez )e antes  a geneticista , faz um mapa como se fosse uma arvore genealógica da minha família se chama  HEREDOGRAMA,  a medica me explicou que  se eu tivesse esse genes de mutação  o plano cobriria a cirurgia  preventiva, caso fosse necessário, ela ainda explicou que se eu realmente tivesse essa mutação primeiro eu  teria que retirar as trompas e ovários, afim de reduzir as chances de uma recidiva da doença, e depois se ainda fosse necessário faria a mastectomia preventiva.
Mas ai começa meu drama .... esse exame  BRCA1 e BRCA2 só pode ser solicitado por um GENETICISTA, um oncologista , ou qualquer outro medico não pode pedir...ai esse geneticista faz o seu HEREDOGRAMA , e vê se vc tem parentes em primeiro segundo e terceiro grau ,  que dê direito a vc fazer esse exame pelo plano de saúde .... (esse exame custa em media R$6.000,00 perguntei no ac camargo)
No meu caso, minha mãe não tem a doença , mas minha tia materna( irma de minha mãe) e as minhas duas primas morreram de câncer de mama , e minhas primas morreram jovens e descobriram a doença com menos de 40 anos ....

Passei por duas geneticistas que disseram que devido a quantidade de parentes e tipo de câncer ( um era bilateral) eu tenho sim direito a fazer o exame , porém o plano de saúde nega pq alega que não tenho parente em primeiro grau...
Ai voltei ao hospital ac camargo e falei novamente com a equipe , onde refizeram a solicitação de pedido de exames , e inclusive colocaram a lei onde me enquadro, que diz que tenho direito a fazer o exame ...agora vou ligar novamente na ANS e ver se eles obrigam o plano a me deixar fazer ...caso contrario as medicas me sugeriram que eu fosse ao juizado de pequenas causas. e novamente afirmaram QUE EU TENHO DIREITO A FAZER O  BRCA1 e BRCA2,  agora se elas disseram que são medicas...eu não posso deixar pra lá...
Vou ate o fim ... e vou atrás dos meus direitos...tenho uma cirurgia de retirada da vesícula...na próxima sexta dia 26/09...e como vou ter que ficar de molho uma semana em casa vou aproveitar para resolver sobre isso....

Essa historia de brigar com plano realmente estressa e deprime depois de tantas deu já passei , fico imaginando quem tem que brigar durante o processo de quimio e radio como deve ser estressante

Mas não desista , temos nosso direito adquirido em lei e vários órgãos dispostos a ajudar ...tiove um grande auxilio do Depto jurídico do ONCOGUIA     www.oncoguia.org.br
eles foram muito atenciosos e responderam minhas duvidas...
Existem regras e  diretrizes na ANS que possibilitam que muita gente tenha direito a fazer esse exame , e a maioria das pessoas não tem acesso ...eu nem sabia...a gente vai aprendendo...

o importante é não desistir...é chato e demorado e sei que quem esta travando a batalha do câncer corre contra o tempo

Bom espero poder ajudar afinal sempre fui ajudada por mulheres que relatavam suas experiencias durante a doença;..fiquem com Deus


SEGUE ABAIXO MAIS ALGUNS LINKS QUE PODEM SER UTEIS E MUITOS DESSES LINKS ESTÃO NOS PRÓPRIOS SITES DOS PLANOS DE SAÚDE

http://www.ans.gov.br/images/stories/noticias/pdf/anexo%20nota%20tcnica%20analise%20molecular%20de%20dna.pdf

http://www.unimed.coop.br/pct/index.jsp?cd_canal=50472&cd_secao=50469&cd_materia=353834

e a cirurgia não será amanhã

ai ai planos de saude.....

não opero mais amanhã.... estou muito brava enfim .... tudo tem um porque...
a sul america esta enrolando ....agora pediram para conversar com o cirurgião plastico....
isso pq o pedido esta para ser analisado desde quarta feira da semana passada....cada hora inventam uma coisa....

o problema todo é que a cirurgia de redução de risco ou mastectomia profilática , não existe uma resolução da ANS que regularize....ou seja dependo do que o plano interpretar  porém a ANS diz que o plano não pode negar um procedimento pedido pelo medico desde que faça parte do tratamento.
Se eu estivesse com câncer novamente seria fácil e simples...o plano não entende....que sairia mais caro sessões de quimioterapia do que uma nova cirurgia...
Para quem esta lendo pela primeira vez... ja foi feita a mastectomia total do peito esquerdo por causa da doença... tinha um plano inferior... porém fiz um plano novo melhor( estou começando a desconfiar)....e cumpri 2 anos de carência pre existente....gastei mais de 14.000,00 em dois anos  só para usar o plano para fazer hemogramas....e ultrassom, para depois desses dois anos, poder fazer a reconstrução do peito já operado o esquerdo e fazer a mastectomia do peito direito .... agora vc me pergunta "pq ela já não fez tudo de uma vez na primeira cirurgia?"   ....pq  na primeira cirurgia, houve reconstrução com retalho das costas e o processo de cirurgia já foi de 6 horas, se fosse fazer o outro peito ficaria muito demorado ....e como já havia feito 6 meses de quimioterapia os medico acharam melhor fazer em duas etapas....

MAS AGORA O QUE ME RESTA É ESPERAR A DECISÃO DA SUL AMERICA SAÚDE E VER O QUE TEREI QUE RESOLVER DAQUI PRA FRENTE...SEI QUE NÃO FIQUEI NEM UM POUCO SATISFEITA COM O PLANO ....

QUANDO HOUVER NOTICIAS E DATAS EU CONTO OK UM BEIJO

Me preparando para a segunda cirurgia

Olá  pessoas

teoricamente opero novamente dia 29 de julho terça as 7 da manhã....mas tanta coisa ainda tem que acontecer até a data....
irei fazer a cirurgia redutora de risco , onde  retiro o peito saudável o direito , e coloco prótese e preservo o mamilo.
o peito esquerdo ainda falta terminar a reconstrução do mamilo, que será refeito com a pele do próprio peito(meio confuso né...mas é isso mesmo)
Devo diminuir o tamanho da prótese que já tenho e vai sobrar pele, meu peito esquerdo tem uma prótese de 520ml...é bem proporcional , de roupa , de bikini , não se percebe a diferença entre o peito com prótese e o peito natural...Só que a prótese pesa demais é o cirurgião achou melhor reduzir ..e eu concordo...vamos ver!!!

Mas ainda tem que esperar a Sul America aprovar , já cumpri meus dois anos de carência referente a doença pré existente , e acredito que devam cobrir esses procedimentos , mas tenho certeza que algo eles vão inventar ,sempre inventam algo...sei lá espero não passar raiva com o plano de saúde!!! é Tão caro....
Já fiz todos os exames pré operatórios, esta tudo bem  ...

Como sempre digo tenho que acreditar que vai ser melhor do que posso imaginar...é e assim que vou pensar....sem sofrimento.(vou tentar)

um beijo e obrigada!!!!

DEVO MUITO Á VOCÊ TIO VALTER !!!!!

Esse abaixo é Meu tio amado Valter..... que faz aniversário HOJE!!!!

não sou a sobrinha mais presente, nunca fui ....mas o post de hoje é para agradecer!!!!

E devo ao meu tio uma boa parcela da minha cura!!!!

Ele me mandou pelo correio o Livro Anticâncer, e foi através do livro que comecei a mudar minha alimentação ...eu nunca tinha colocado uma folha de alface na boca até meu filhote nascer...achava que  comer alface e tomate estava ótimo para dar o exemplo ao meu filho , (não sabe de nada ...inocente) ... imagine então comer um brócolis ...só o cheiro me enjoava...

Sou a prova viva da mudança.....e bem viva !!!!! comecei a me alimentar melhor resolvi que  e comecei a pensar que  se passei  da primeira quimioterapia  forte que nem gelatina ....nada mais ia me derrubar .....que ia ser mais forte que o fedô do brócolis ou o amargo da rúcula rsss que conseguiria lidar com o cheiro do alho poró.... que comeria até cocô, se houvesse garantias que levasse a cura completa .

e comecei um dia comendo o tal do brócolis, no outro o repolho e no  outro a couve o alho poró...e assim foi...e durante o meu processo de quimioterapia meus níveis de sangue ficaram muitas vezes perto que uma pessoa saudável....a minha oncologista chegou a desconfiar que eu estava tomando vitamina escondido dela rsss comecei a comer todos os legumes e frutas possíveis e diminui consideravelmente a carne.... e acredito que isso , que  essa melhora na minha alimentação foi um fator mais que determinante para não ter ficado tão mal durante as 13 sessões de quimioterapia .....

E a cada sessão os efeitos colaterais eram menores ....tinha somente muito enjoo no dia da quimioterapia...no dia seguinte acordava como se estivesse de ressaca...mas uma ressaca bem brava ... tomava meu cafe ...as vezes punha os bofes pra fora rss  tomava um banho passava um make no capricho levantava a cabeça e ia trabalhar ...toda torta e mole mas ia...e ao longo do dia ia ficando melhor....

dois dias depois era como se não tivesse injetado droga nenhuma...

e devo isso a alimentação ( ao menos eu acredito nisso) e hoje não vivo sem legumes e verduras ...o que menos como é alface rsss

AGRADEÇO A VOCÊ MEU TIO ,  PELO PRESENTE QUE GUARDO COM TODO CARINHO JUNTO COM SEU BILHETE  !!!! TIO MESMO LONGE TENHA CERTEZA QUE VOCÊ FOI UMA PARTE MUITO IMPORTANTE PARA MIM DURANTE TODO O PROCESSO  !!!!!

HOJE O POST É PARA DESEJAR UM FELIZ ANIVERSARIO AO MEU TIO GATÃO(OLHA A FOTO QUE LINDO!!!!) 

DESEJAR A VOCÊ MUITA SAÚDE E MUITO AMOR!!!

TIO AMO VOCÊ E OBRIGADA MAIS UMA VEZ POR TUDO

 

já contei porque criei o blog???

Então ...qdo recebi a noticia fiquei perdida ,sem chão, chorando...chorei literalmente 24 horas sem parar...
acredito que minhas lagrimas secaram , porque depois disso só chorei no dia da cirurgia(qdo acordei da anestesia)
Mas resolvi na minha cabeça que não iria chorar que iria me manter firme e forte por causa do meu filho que a doença não ia me deixar pra baixo....olhei pra frente e fui que nem um rojão sem saber o que havia perto ou do lado.
E o que entrava na minha frente , me irritava demais ( o que na época acontecia com frequência) ...contei sobre a doença para algumas pessoas e todas choravam , ao telefone , pessoalmente , e isso me deixava muito irritada ...eu entendia que elas se preocupavam comigo me amavam , mas ficava muito nervosa , era como se estivessem decretando a minha sentença de morte ....
E não era justo agredi-las ou responder mal , pq só queriam o meu bem estavam  preocupadas e se preocupam até hoje e adoro...saber o quanto sou amada
 Eu qdo descobri a doença a primeira coisa que fiz foi colocar no infeliz do GOOGLE ( NÃO FAÇAM ISSO POR MAIS TENTADOR QUE PAREÇA)
e a primeira coisa que me apareceu ( não lembro o que escrevi na busca) foi o blog de uma modelo da Ford que havia descoberto um linfoma , e contava sua trajetória.... não tinha nada a ver com câncer de mama como no meu caso ....mas a maneira como ela escreve,  tão bem,   me tocava a alma , e comecei a torcer por ela como se fosse minha vizinha rss (lembram ,  eu falei que não chorava né ?? menti...pronto confessei )
Lia religiosamente a noite trancada no banheiro antes do banho o blog da Heloisa Orsolini...chorava muito...ai entrava no banho e saia como se nada tivesse acontecido ...já me sentia renovada pronta pra encarar o próximo dia e esperar o próximo post dela...

Eu venho de família grande , italiana , muitos tios e tias...com muitos primos e primas....e pensei olha arrumei um jeito , assim não conto a noticia para cada tia... pensei que colocando tudo num blog... cada movimento meu cada reação apos a quimio datas de cirurgia etc...  ninguém ficaria me ligando e chorando ao meu ouvido ...eu não me irritava e não deixava ninguém triste e assim evitava chorar muito ( mas depois falo sobre choro um outro dia , senão mudo o foco ...e fica longo demais)
Porque para quem tem câncer é muito difícil lidar , mas vc tem duas opções só duas...ou levanta a cabeça e vai em frente ( aos trancos e barrancos) , ou desiste de vc mesma....
Mas para quem esta de fora , amigos , familiares ,é muito mas muito mais difícil , porque eles não sabem o que falar ...e sempre acabam falando algo que deixa quem esta passando pela doença irritado ou incomodado...
Muitos acabam se afastado, por não saber o que falar...eu mesma me vi distante de algumas pessoas que são importantes para mim , pq elas não sabiam o que falar, eu não queria falar nada só queria estar perto...e ficava um buraco...não havia assunto então a distancia prevalecia...
 Só que isso é uma fase , passou...

E no começo não me imaginei ajudando ninguém , como eu  fui ajudada por muito blogs de pacientes em tratamento como eu....
Só que depois acabei recebendo alguns emails e achei que deveria continuar a escrever...

Acho que historias reais,  sentimentos, podem não ser a sua verdade no momento , mas serve de ajuda ou de consolo ou de exemplo para ser seguido ou ser evitado....hoje acompanho vários blogs e  e mesmo no Instagram  eu acompanho algumas mulheres que nem conheço,   que assim como eu passaram pela doença, outras que estão passando ...e mesmo sem conhece-las sinto orgulho..SIM A PALAVRA é ORGULHO... em ver e ler historias reais de superação...

Enfim acho que é isso ... não vou escrever com tanta frequência (digo diariamente) pq não dá tempo, e não tenho uma vida tão agitada que me permita ter assunto diferente para contar todo dia, e de coração que quem estiver lendo que de alguma maneira se sinta beneficiado, ou aliviado ou revoltado, que goste  do que escrevo , ou não ...para algo servirá ...alguém estarei ajudando confortando, ou até mesmo servindo de exemplo para agir de outra (do tipo essa menina desse blog ta doida vou fazer é do jeito contrario que vai dar certo....)

Sei lá acho que pode ser útil a alguém,  também se não for....é útil para mim desabafo escrevo ponho pra fora...

Mais uma vez obrigada por lerem

fiquem com Deus e até a próxima....

olha meu cabelo ja ta grandeeeeee
Há esse príncipe na foto comigo ....é a minha razão de estar viva e escrevendo firme e forte  (que nem gelatina rss) meu filhote que me dá forças !!!!!